Noa is Doodziek... Campagne Stichting Energy4All van start
ENERGY4ALL CAMPAGNE
In heel Nederland hangt deze nieuwe poster van Stichting Energy4All. Dit doen we om meer bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten en de ernst van deze genadeloze ziekte. Noa is echt doodziek... dat moet stoppen. Daarom steunen wij het medicijnonderzoek. Help ons mee op weg naar het medicijn.
Lees het verhaal van Noa hier. en volg hem op twitter @Noatweet.
Doneren kan via https://www.pifworld.com/nl/nonprofits/o50HDEDAdsw/stichting-energy4all/donate
Of kom zelf in actie door mee te doen aan één van onze evenementen of organiseer zelf een mooie actie.
Succesvolle sportdag Trivium
SPORTDAG TRIVIUM
Op zondag 15 april was de sportdag voor Stichting Energy4All bij Trivium Sport & Dance.
Trivium: "Het was een geweldig mooie dag! We hebben genoten van allerlei drukke lessen voor jong en oud, gezelligheid, kinderen konden op het springkussen en werden geschminkt, de spinners waren in grote getallen aanwezig en we hebben de dag spetterend afgesloten met de lancering van Bodyattack 100 mét champagne.
Alle inspanningen hebben geleid tot een mooi resultaat: de voorlopige eindstand staat op €1762,52.
Iedereen bedankt voor jullie fantastische inzet en deelname!"
Organisator Femke Roks met blije Jenske (zij heeft een energiestofwisselingsziekte) die ook nog even langskwam.
Team COPS doet mee aan Strong Viking Mudrun
Op 7 april bikkelde het leidinggevend team COPS zich door de modder bij de Strong Viking Mudrun. Ze lieten zich sponsoren voor Stichting Energy4All.
Jeroen van Leeuwen (3e van rechts) zijn zoon Teun (ligt voor de cheque) heeft een energiestofwisselingsziekte.
Het team overhandigde samen met Teun de cheque aan directeur van de stichting Paul in den Bosch. Een geweldige opbrengst van €5.100,-!
Prachtig kunstproject: Kunst voor ieder
Wat een geweldig initiatief van de meiden Imke & Roos!
Er worden grote bulldog beelden beschildert door kunstenaars. De ontwerpen worden gekozen uit alle inzendingen van de kinderen van 12 deelnemende scholen van de gemeente Wijchen.
Als alle honden klaar zijn komt er een expositie en zullen de honden op 19 juni door een bekende Nederlander geveild worden.
Imke & Roos:
"Het is voor ons bijna niet voor te stellen hoe het is om geen energie te hebben om naar school te gaan, te sporten, buiten te spelen of kunst te maken. Kinderen met een energiestofwisselingsziekte hebben die energie niet! DUS is ons idee dat we allemaal samen, door het maken van kunst, geld ophalen voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte."
Geweldig! Ze hopen tijdens deze veiling een mooi bedrag bij elkaar te halen voor Stichting Energy4All en daarmee het medicijnonderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team in het Radboudumc.
Heel veel succes meiden en alle kinderen die een mooi ontwerp gaan maken. Volg dit mooie project Kunst Voor Ieder op Facebook!
Eerste voorlopige resultaten KH176 Fase 2 onderzoek
De eerste voorlopige resultaten van de Fase 2 testen met KH176 bij volwassenen zijn bekend gemaakt door Khondrion. De definitieve resultaten zullen in in het eerste kwartaal van 2018 bekend zijn.
De KHENERGY studie is een Fase 2 studie. Het doel van deze studie was om
a) te beoordelen of KH176 goed werd verdragen (tolerability) door de deelnemende patienten
b) de veiligheid (safety) van KH176 in patienten vast te stellen en
c) te beoordelen hoe KH176 in het lichaam bij patienten wordt verwerkt (pharmacokinetics).
De definitieve resultaten volgen in het eerste kwartaal van 2018.
Op basis van de voorlopige resultaten is al wel besloten het KH176 ontwikkeltraject voort te zetten.
Stichting Energy4All is erg blij met dit mooie nieuws. We steunen het onderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team structureel sinds 2006 en hebben in 2017 tot nu toe € 333.733,- bijgedragen aan o.a. grondstoffen voor het maken van het medicijn KH176. De resultaten stemmen ons hoopvol en we zetten ons volop in om ook de komende fase van het medicijnonderzoek te ondersteunen.
Lees hier het volledige persbericht van Khondrion over de voorlopige resultaten (in het Engels).