Onzekerheid, veerkracht en hoop 

“Alexander is een hele lieve en vrolijke jongen”, vertellen zijn ouders Denice en Michon met een glimlach op hun gezicht. Hij heeft een energiestofwisselingsziekte en ondanks de beperkingen die dit met zich meebrengt, geniet hij volop van het leven. Alexander is tien jaar en heeft twee broertjes, Fender (8) en Matthias (1). “We hebben het fijn met elkaar.” 

Al snel na Alexander zijn geboorte waren er zorgen over de achterstand in zijn ontwikkeling. Hij was zeven maanden toen hij zijn eerste epileptische aanval kreeg. “Er volgde een lange periode met veel onderzoeken waarin je leeft tussen hoop en vrees”, vertelt Denice. “Na bijna een jaar kwam eindelijk de diagnose, een energiestofwisselingsziekte. Het is fijn om te weten wat er aan de hand is, maar dit was echt een enorme schok.” Nu, bijna negen jaar later, weten zijn ouders er goed mee om te gaan. “De onzekerheid over de toekomst blijft toch wel het ergste van zijn ziekte.” 

Genieten van wat wél kan 

Alexander heeft een ontwikkelingsachterstand, autisme en krijgt sondevoeding, zodat hij voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt wanneer zelf eten niet lukt. Toch laat hij zich niet klein krijgen. Dankzij fysiotherapie en ergotherapie blijft hij in beweging en logopedie helpt hem bij de communicatie. Zijn aangepaste schoenen en stevige driewieler geven hem de vrijheid om te spelen en te ontdekken. Door de week gaat Alexander naar het kinderdagcentrum, of zoals ze thuis zeggen: zijn school. “Hij doet het allemaal op zijn eigen tempo, en geniet intens van alles wat hij wél kan.” 

Er is gelukkig veel begrip in hun omgeving voor de ziekte van Alexander. “Sinds er zoveel aandacht was voor stofwisselingsziekten tijdens het Glazen Huis van 3FM Serious Request in Zwolle begrijpen steeds meer mensen de ernst van de ziekte en hoeven we minder uit te leggen.” 

Een jongen vol vrolijkheid 

Alexander is, ondanks zijn beperkingen, een lieve en altijd vrolijke jongen. Hij houdt van muziek en liedjes zingen. “Hij geniet op en top en je kan enorm met hem lachen. Het is ook zo leuk om te zien hoe dol hij is op slijm. Hier kan hij uren mee spelen. Ook is hij een groot fan van Max Verstappen. Het is zijn grote droom om Max ooit te ontmoeten.” 

Deelname medicijnonderzoek 

In 2021/2022 heeft Alexander meegedaan aan het testen van het medicijn bij kinderen. “We kregen de vraag of hij hieraan deel wilde nemen en we zeiden volmondig ‘JA’. Het duurde zes maanden, een periode met veel onderzoeken en testen. Al snel merkten wij positieve vooruitgang bij Alexander en dat lieten de testresultaten ook zien. Helaas kon de testfase bij kinderen niet worden voortgezet. Onlangs hebben wij te horen gekregen dat Alexander tijdens het onderzoek niet een placebo maar het echte medicijn heeft gehad, precies wat wij al dachten.” 

Stichting Energy4All 

Stichting Energy4All is voor het gezin heel belangrijk: naamsbekendheid, de financiële steun voor het medicijnonderzoek en het lotgenotencontact. “Onze mooiste herinnering is dat we met lotgenoten de cheque van Energy4All actief mochten overhandigen aan de 3FM-dj’s in het Glazen Huis in Zwolle. Echt een moment van trots, verbondenheid en dankbaarheid.” 

De ziekte heeft grote impact, maar liefde en genieten staan centraal in het gezin. “Genieten met elkaar, dát is het allerbelangrijkste”, benadrukt Denice. “Ons motto is: Hoop doet leven!” 

Sponsor Alexander en zijn familie voor Stichting ENergy4All en daarmee het medicijnonderzoek: Alexander en familie in actie voor Stichting Energy4All 💚

Door Margreet Vogelzang 

Verhaal uit de 17e editie van het Energy4All Magazine (2026)