Het Radboudumc en patiëntenvereniging VKS organiseerden in de World Mitochondrial Disease Week weer de jaarlijkse Mitodag (Informatiedag Mitochondriële Ziekten).
Het vond dit jaar plaats in het Van der Valk hotel Nijmegen-Lent. De zaal liep al snel vol, er kwamen in totaal 175 mensen: patiënten, ouders, familie en geïnteresseerden.
Het informatieve gedeelte bestond uit 4 sprekers van het Radboudumc:
dr. Mirian Janssen over de vele diagnoses die worden gesteld op de kinder- en volwassenenpoli. En ook over verschillende onderzoeken die lopen.hoogleraar dr. Werner Koopman vertelde over onderzoek naar al bestaande medicatie die wellicht ook kan helpen bij energiestofwisselingsziekten.dr. Annabel Groot over oogafwijkingen bij energiestofwisselingsziekten. dr. Christiaan Saris over neurologische problemen bij energiestofwisselingsziekten.Vervolgens mochten verschillende stichtingen het woord nemen.
Namens Stichting Energy4All waren ambassadeurs Paulien Vogelzang en Ferdinand Dijkstra aanwezig. Zij deelden hun ervaringsverhaal over het leven met een energiestofwisselingsziekte en de impact daarvan. En Ferdinand ook over het verlies van zijn zoon Willem*.
Er volgde een goed verzorgde lunch.
Daarna waren er voor de geïnteresseerden nog Informatiesessies ‘proactieve zorgplanning’ (IMPACT: Advance Care Planning), begeleid door Julie Brunetta en Sophie Tooten.
We kijken terug op een mooie Mitodag!