Freek was een échte jongen, heerlijk ondeugend en altijd zo vrolijk. De krullen van papa en de donkere ogen van mama. “Een prachtig kereltje”, vertellen zijn ouders Paul en Helga. “Als iemand hem gezien had vergaten ze hem niet snel.” Freek ontwikkelde zich de eerste 9 maanden goed maar daarna kwamen de zorgen.
Paul en Helga, destijds 36 en 35 jaar, kregen in november 2002 hun eerste dochter Pleun. Drie jaar later, op 21 november 2005, kwam broertje Freek daarbij. Hij groeide op in een warm gezin, samen met zijn grote zus, die dol was op haar broertje. Pleun: “We hielden ervan om alles samen te doen, zoals fietsen, spelen in de tuin, boodschappen doen en aan het water zitten bij de Plasmolen.” Ze gingen veel op visite bij de opa’s en oma’s, familie en vrienden en hadden de grootste lol samen.
De eerste negen maanden leek er niets aan de hand. Freek ontwikkelde zich zelfs sneller dan zijn zus. Maar na het stoppen met borstvoeding begon hij te spugen. In eerste instantie dachten zijn ouders aan een griepje. Toen de klachten aanhielden, volgden allerlei onderzoeken en werd hij in november 2006 opgenomen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis. Vlak voor de Kerstdagen mocht hij weer naar huis maar was er nog steeds geen duidelijkheid over de oorzaak. Vervolgens stapten ze voor wekelijkse controles over naar het Radboudumc. Ook daar wisten ze niet wat er aan de hand was.
Zorgen en onzekerheid
Zijn gewicht schommelde sterk, ook nadat het spugen gestopt was. De ene week kwam er anderhalve kilo bij, de volgende week was het weer verdwenen. Eind mei 2007 veranderde er opnieuw iets. Het leek anders dan een verkoudheid. “De vervangend huisarts vertelde dat dit normaal was. Als moeder wil je dat geloven, maar van binnen voelde dit niet goed”, zegt Helga. “Zijn oogjes hingen, zijn gezichtje leek moe en hij begon te kwijlen. Bij de derde keer kon ik terecht bij mijn eigen huisarts. Die nam het serieus en stuurde ons door naar neurologie in het Radboudumc. Na een scan, hersenvochtonderzoek en een spierbiopt was de boodschap helder maar ongrijpbaar, de artsen waren ernstig bezorgd.
Op 21 juni 2007, voor altijd de langste dag in hun leven, kregen ze te horen hoe ernstig de situatie was. Freek mocht weer naar huis. Zijn ouders hadden veel zorgen om hem en durfden hem niet alleen te laten. Twee weken lang weken ze niet van zijn zijde. “Hij sliep bij ons op de kamer en later zat hij vaak overeind tussen ons in”, vertellen zijn ouders. “Achteraf hoorden we dat liggen hem benauwde.”
De laatste nacht
Op 9 juli 2007 hadden ze nog een afspraak bij de maag-darm-leverarts in het ziekenhuis. Ze waren uitgeput. “Hij zag dat we oververmoeid waren en begreep onze zorgen. Freek zou worden opgenomen voor sondevoeding. We waren opgelucht dat er nu iets werd gedaan”, zegt Helga. “Freek kreeg een neussonde en ik bleef slapen. Paul en Pleun gingen naar huis. Maar diezelfde avond ging het plotseling mis. Zijn zuurstofgehalte daalde en hij was langzaam aan het wegzakken.” Paul werd gebeld om terug te komen en er werden opties besproken. Ze kozen ervoor hem zuurstof te geven, om tijd te winnen en duidelijkheid te krijgen. Maar het had geen enkele zin meer. “Hij heeft nog een tijdje bij ons in de armen gelegen en om 3:46 uur op 10 juli 2007 blies hij zijn laatste adem uit. Dit hadden we niet verwacht.”
Een warm afscheid, een koud gemis
De dag van de begrafenis was een moeilijke dag. “Heel veel mensen kwamen op de begrafenis dat deed ons goed. Een warm afscheid zoals Freek verdiende”, vertellen zijn ouders. Pleun had het kistje geschilderd en ze droeg zelfs een gedichtje voor: ‘Dag maan, dag ster, dag lieve lieve Freek’. Na het afscheid gingen er ballonnen de lucht in. Maar de dag erna begon het echte gemis. Wakker worden zonder Freek. “Ik wist dat missen pijn deed”, zegt Helga, “maar zo’n pijn kun je je niet voorstellen. We leefden van dag naar dag. Niet te ver vooruit kijken en veel praten en veel tranen. Hij was maar kort in ons leven, en het was fijn dat we Pleun nog hadden. Zij heeft ervoor gezorgd dat wij verder konden gaan ondanks het gemis. Het heeft ons leven voorgoed veranderd. Er is leven voor het overlijden van Freek en een leven erna.”
De diagnose
Het bleef knagen: waaraan was Freek overleden? Met het oog op een eventuele volgende zwangerschap wilden Paul en Helga duidelijkheid. In april 2008 kwam die. Freek bleek te zijn overleden aan het syndroom van Leigh, een zeldzame energiestofwisselingsziekte.
Die diagnose bracht verdriet, maar ook richting. In een volgende zwangerschap werd via een vlokkentest onderzocht of het kindje dezelfde ziekte had. De eerste zwangerschap eindigde opnieuw in verdriet. De tweede keer was het goed. Hun dochter Eefke werd gezond geboren. Freek kreeg een zusje dat hem nooit heeft gekend. Pleun en Eefke kunnen heel goed met elkaar opschieten, ondanks het grote leeftijdsverschil. Paul: “Vergeten doen we Freek nooit, daarvoor was hij uniek en ons manneke. Wel kunnen we er samen erover praten en weer verdergaan, dat is fijn.”
Een girafje en vleugeltjes
Freek was een vrolijk kind. Hij hield van knuffelen. Zijn trouwe knuffel in de laatste maanden, een girafje, is nu een symbool voor hem geworden. Overal in huis staan girafjes. Er hangt ook een speciaal schilderij in huis. Pleun maakte het toen ze vier was en Freek heeft het nog gezien. Na zijn overlijden vroeg Helga wat het witte op het schilderij betekende: ‘Dat zijn zijn vleugeltjes’ zei Pleun. “Het is alsof zij wist dat hij een engel zou worden”, zegt Helga.
Leven met lichtpuntjes
Het verlies van Freek heeft hun leven voorgoed veranderd. Maar het heeft hen ook geleerd om intenser te leven. Helga: “We leven nu nog bewuster dan we al deden. We koesteren de lichtpuntjes in ons leven en proberen iedere dag te genieten.” Freek was maar kort in hun leven. Maar zijn aanwezigheid is blijvend. In de liefde. In herinneringen. In girafjes. In een schilderij met vleugeltjes.
