Dam tot Damloop voor Maeve*
Kim loopt met 2 vriendinnen de Dam tot Damloop met haar overleden dochtertje Maeve* in haart hart.
Vorig jaar verloren Michael, Katie, Fiona en Kim hun lieve dochter en zusje Maeve*, twee dagen voor haar eerste verjaardag. Tijdens hun vakantie in Spanje kreeg deze lieve, vrolijke meid onbehandelbare epileptische aanvallen (status epilepticus), waardoor ze 2,5 week in het kinderziekenhuis in Barcelona in een kunstmatige coma werd gehouden.
Daags voor de medische vlucht naar Nederland stortte hun wereld in. De artsen en klinisch geneticus vertelden ons dat Maeve* ongeneeslijk ziek was: ze leed aan energie-stofwisselingsziekte, ook wel mitochondriële ziekte genoemd. Door een fout in het DNA werken de mitochondriën (energiecentrales in het lichaam) niet goed. Dit zorgt voor een energietekort en daardoor veel klachten, van extreme vermoeidheid tot hersenschade en hartfalen. In Nederland worden elke week 2 à 3 kinderen geboren met deze ziekte. Er is nog geen behandeling en kinderen met een ernstige vorm komen vaak al voor hun 10e verjaardag te overlijden. Zo ook helaas hun lieve meisje. In Nederland heeft Maeve* nog 2,5 week in het WKZ gelegen, waar ze na weer een status epilepticus de moeilijkste beslissing hebben moeten maken die je als ouders kunt maken… Helaas hebben ze haar op 7 september 2025 moeten loslaten.
Er is nog geen medicijn beschikbaar maar er is hoop. En hoop is voor ouders van kinderen met een energie-stofwisselingsziekte één van de weinige dingen om zich aan vast te houden. Het bedrijf Khondrion is al ver in het ontwikkelen en testen van het medicijn sonlicromanol. Stichting Energy4all steunt het medicijnonderzoek van Khondrion omdat deze genadeloze ziekten gestopt moeten worden! Er is veel geld nodig om het onderzoek voort te kunnen zetten. Daarom lopen de vriendinnen van Kim Mary, Lorraine en zijzelf op 19 september de Dam tot Damloop, 42 km voor dit prachtige doel. Ze vragen jou om hulp, zodat het medicijnonderzoek voortgezet kan worden. Om kinderen en volwassenen met deze ziekten een toekomst te geven. Iedere donatie helpt, groot of klein!
Zij lopen voor meer bewustzijn over deze ziekten. Voor meer hoop. Voor een goed werkend medicijn. Voor iedereen die getroffen is door een energie-stofwisselingsziekte.
Steun ze alsjeblieft, want goedwerkende mitochondriën zijn van levensbelang. Voor iedereen!
Ter nagedachtenis aan de allerliefste Maeve*
Je kunt Kim en haar vriendinnen sponsoren op
https://actie.energy4all.nl/fundraisers/kim-hermans-carton