­

Paula 2Blog Paula - oktober 2020

Paula Heijne is moeder van Sterre, zij heeft een energiestofwisselingsziekte. Paula is ambassadeur van Stichting Energy4All en bevlogen vaste vrijwilliger o.a. als onderdeel van het bedrijfsbureau. Ook zijn ze samen met Sterre elk jaar bij Forza4Energy4All.

Wat kunnen we wél doen?!

Onze dochter Sterre is nu 19 jaar een heeft een energiestofwisselingsziekte. Op zeer jonge leeftijd was al duidelijk dat haar ontwikkeling ernstig achter bleef en dat epilepsie haar parten speelde. Nadat wij de diagnose kregen in 2003, ze was toen bijna 3 jaar, zijn we gaan kijken wie ons konden helpen en hoe de 'behandeling' was. Die bleek er niet te zijn, dus het onderzoek naar het medicijn steunen was de enige optie om iets aan de toekomst van Sterre en al haar lotgenootjes te doen.

Niets doen, zit niet helemaal in mijn systeem, dus ben ik mij in gaan zetten voor Stichting Energy4All.

Het 'Forza4Energy4All-virus' heeft ons sinds de eerste editie in 2013 in zijn greep. We zijn er elk jaar bij. Tom, de vader van Sterre, heeft de bergen op zijn fiets al vaak bedwongen. Als ambassadeur en vrijwilliger van het bedrijfsbureau probeer ik altijd te kijken, waar de mogelijkheden liggen om aandacht te vragen voor de ziekte en stichting, want dat is echt nodig!

Dit jaar dus geen Forza, maar wel heel veel andere mooie dingen die we nog wél kunnen doen, vanuit onze corona veilige omgeving. Een paar voorbeelden:

  • De digitale collectebus kan iedereen aanmaken en delen via al zijn kanalen. Klik op de link, maak je eigen collectebus aan, schrijf een pakkende motivatie, plaats een mooie foto, deel hem en je bent klaar!
  • Start een creatieve actie. Ben je goed in bakken/koken/haken/breien/schilderen/naaien/handig met hout of iets anders en heeft de corona je zoveel tijd gegeven, hier lekker mee bezig te zijn en wil je dit verkopen en de opbrengst of een deel daarvan te goede laten komen aan Energy4All, maak dan een actiepagina op ons platform.
  • Ga je liever een sportieve uitdaging aan, laat je sponsoren via een actiepagina. Deel je ambities op bijv. Strava, bestel een mooi Energy4All sport tenue en laat iedereen waar jij voor gaat.
  • Spaar ook oude mobieltjes voor de stichting. Wij leveren deze in bij We-Collect en ontvangen daar een klein bedrag voor per mobiele telefoon. Neem contact met ons op als je een poster wilt ontvangen, een inleverbox of wilt gaan sparen.
  • Bestel je wel eens via een webshop? Denk ook aan bestellen via Sponsorkliks! Instaleer hem in je browser en de rest gaat vanzelf.

Samen kunnen we heel veel bereiken, dus doe mee en laat het ons weten wat jouw actie is! Wij helpen je graag met de organisatie, promotie en delen je actie op social media.

Wij hebben ons alweer ingeschreven voor Forza4Energy4All 2021! Ga jij met ons mee? Een evenement en een ervaring die je nooit meer zult vergeten, dat beloof ik je!

Paula Heijne

Sponsor team Forza4Sterre voor Forza4Energy4All 2021

Blog Paula - Energy4All nieuwsbrief oktober 2020

Paula 1

 

Dennis GaviaBlog Dennis - oktober 2020

Dennis Smits is na het ontmoeten van Jenske en haar ouders betrokken bij Stichting Energy4All. Hij heeft meegedaan aan de Koala Challenge, de MITO Estafette 24 uur Hardloop Challenge en al een aantal edities van Forza4Energy4All.

Van een rondje hardlopen naar een 24-uurs uitdaging

Hoe een hardlooprondje op een willekeurige dinsdagavond uitgroeit tot een sterke binding met Stichting Energy4All. Het is najaar 2015. Een jonge man sluit zich aan bij ‘onze’ hardloopgroep. In de maanden die volgen blijkt hij aan het trainen te zijn voor een of ander evenementje in Italië, iets met bergen, voor zijn zieke dochtertje…

Tot dat moment hebben wij nooit met energiestofwisselingsziekten te maken gehad en is Stichting Energy4All voor ons totaal onbekend. ‘Wij’ is in dit geval mijn partner, Marit Kroonen, en ondergetekende. Na het horen van Jenske’s verhaal (het dochtertje in kwestie), is het vuur ontvlamd. De stichting is twee vrijwilligers rijker.

In vergelijking tot de patiënten met een energiestofwisselingsziekte heb ik genoeg energie om een sportieve uitdaging niet uit de weg te gaan. Ik neem dan ook graag deel aan evenementen om de zichtbaarheid en bekendheid van Stichting Energy4All te vergroten. Via deze weg probeer ik mijn steentje bij te dragen aan het medicijnonderzoek van professor Smeitink.

De afgelopen jaren waren wij vaste deelnemers van dat evenementje in Italië; Forza4Energy4All. Vooraf hadden we allerlei verhalen gehoord. Elke keer eindigde het met ‘je moet het eigenlijk meegemaakt hebben om het volledig te begrijpen’. Een geweldige groep mensen die naar de Italiaanse Alpen trekken, ieder met zijn eigen uitdaging, maar allemaal met hetzelfde doel. Alle emoties die je kan bedenken, komen deze dagen voorbij. Maar hoe iemand er op enig moment ook aan toe is, iedereen begrijpt elkaar. Het is iets unieks. Je moet het inderdaad meegemaakt hebben om het volledig te begrijpen! Maar wees gewaarschuwd, het is een virus…

Inmiddels heeft Marit al wandelend en ikzelf al hardlopend alle Forza-bergen bedwongen. Dit jaar wilden we op de fiets naar boven. Maar ik hoef niemand uit te leggen waar dat is misgegaan. Iets met een virus… Deze plannen zijn dus (hopelijk slechts) een jaartje uitgesteld.

Het afgelopen halfjaar ben ik wel blijven sporten. Zoveel mogelijk alleen, op zo stil mogelijke wegen. Nog altijd zijn we erg voorzichtig in het contact met anderen. Niet in de laatste plaats ter bescherming van de kwetsbaren die ons lief zijn binnen de MITO-familie. Maar sport is onderdeel van wie ik ben en van te lang stilzitten worden de benen onrustig.

Dennis Koala Challenge  Dennis HardloopChallenge

Geen Italië dit jaar, maar ik heb toch nog aan een mooi fietsevenement deel kunnen nemen; de Koala Challenge.

En toen kwam de vraag of ik mee wil doen aan een 24uur Hardloop Challenge, als onderdeel van de MITO estafette. 24 uur is best lang, 240 kilometer is best ver. Dat klink als een interessante uitdaging. Dus ja, dan is er maar één passend antwoord; ik doe mee!

Alles bij elkaar heb ik 60 kilometer hardgelopen en 188 kilometer gefietst. Voor mij was het 24 uur genieten! Zelfs midden in de nacht, ergens op een verlaten dijk. Ieders enthousiasme onderweg en bij de MITO HART punten (huizen van families die met een energiestofwisselingsziekte te maken hebben) was hartverwarmend!

Ergens komt er een punt dat je de benen gaat voelen. Maar vergeleken met de pijn en het verdriet van de patiënten en ouders waar we het voor doen, stelt dat natuurlijk helemaal niks voor. Ik ben binnen een paar dagen weer hersteld, maar hun pijn blijft altijd…

Het was een prachtig evenement! Met wat er de afgelopen maand is bereikt, zijn we weer een stapje dichterbij de top van de berg die we met zijn allen aan het beklimmen zijn op weg naar het medicijn. Hoe lang de weg nog is, is onzeker. Maar vroeg of laat wordt die top bereikt! Tot het zover is, zullen wij nog wel een aantal keren door jullie beeld lopen en/of fietsen!

Dennis Smits

Sponsor Dennis voor zijn Forza4Energy4All 2021 uitdaging

Blog Dennis - Energy4All nieuwsbrief oktober 2020

 

HansStrik blokjeBlog Hans Strik - september 2020

Hans Strik is samen met Tessa van der Loop trotse ouder van Mees* en Melle. Mees* overleed aan een ernstige energiestofwisselingsziekten en het gezin zet zich ter nagedachtenis aan hem in voor Stichting Energy4All.

Met Melle op de fiets

Er was eens... een mooie warme lentedag, om precies te zijn maandag 11 juni 2007. De dag dat onze zoon Mees Strik in Ravenstein werd geboren. Wat waren we blij en trots! Het eerste jaar verliep voorspoedig, maar anderhalf jaar na zijn geboorte kwam de diagnose: een mitochondriële aandoening, namelijk het syndroom van Leigh. Het nieuws sloeg natuurlijk in als een bom. Ons kleine, mooie mannetje ongeneeslijk ziek, met een onvoorspelbaar ziektebeeld en prognose. Onze Mees zou niet oud worden. Afhankelijk van het tempo waarin de energiefabriekjes in zijn cellen kapot zouden gaan was de eerste prognose van nog maximaal 12 maanden zeer beangstigend. Je staat als ouder machteloos, vol ongeloof en verdriet. De wereld draaide door, maar die van ons stond even stil… Toch hebben we het leven snel weer opgepakt en geprobeerd om alles eruit te halen wat erin zat. Lekker genieten van en met elkaar. Zorgen dat de korte tijd die Mees bij ons is zo goed mogelijk besteed wordt. Op 2 mei 2013, de dag dat Mees overleed,  stond de wereld weer even stil. We wisten dat dit onvermijdelijk was, maar toch komt deze dag dan te snel en ’onverwacht’. We voelden ons verdrietig en verslagen, maar ook trots op onze kanjer, want wat heeft hij het goed gedaan!

HansStrik Gezinsfoto veldbloemen  HansStrik MeesTaart

Sinds de diagnose zetten wij ons, samen met familie en vrienden, in voor Stichting Energy4All, want kinderen en ouders zouden dit niet mee hoeven te maken! Deze ziekte moet stoppen! Daarom doen wij ook mee met de MITO Estafette die in september georganiseerd wordt. De MITO Estafette is een verbindingstocht door heel Nederland om patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mito) een hart onder de riem te steken, aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor het belangrijke medicijnonderzoek dat naar verwachting in september weer verder kan gaan.

HansStrik melle

Zondag 6 september gaat mijn zoon Melle (5) samen met mij een stukje van deze estafette route afleggen op de fiets, ter nagedachtenis aan zijn grote broer Mees. Melle is een ervaren supporter en heeft al vaak langs allerlei routes gestaan om iedereen aan te moedigen. Dit gebeurt vaak met veel kabaal en enthousiasme. Nu is hij dus aan de beurt om aangemoedigd te worden en is hij voor de eerste keer geen supporter, maar deelnemer. 

Het sprookje van Mees eindigde niet mooi. Voor kinderen die geboren worden met een energiestofwisselingsziekte is er helaas géén ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’.
Dus… HELP en geef de lotgenootjes van Mees wel een gelukkig einde van hun sprookje!  

Hans Strik

Steun melle en daarmEe het belangrijke medicijnonderzoek

Blog Hans - Energy4All nieuwsbrief september 2020

Paulien Energy4AllBlog Paulien - september 2020

Paulien Vogelzang is 37 jaar oud en heeft de energiestofwisselingsziekte Kearns Sayre Syndrome, Ze is sinds 2008 ambassadeur van Stichting Energy4All.

MITO Estafette

Eigenlijk zou ik nu in Italië moeten zijn met mijn ouders voor Forza4Energy4All. Iets waar ik elk jaar enorm naar uitkijk en als het eenmaal zover is intens van kan genieten. Een paar dagen zoveel moois beleven met al die lieve mensen, die prachtige machtige bergen, de positieve energie en dat ik als vrijwilliger ook mijn steentje bij kan dragen. Maar dat is dit jaar logischerwijs afgelast door het coronavirus. Wel een beetje gek voelt dat om daar dit jaar niet te zijn. Maar nu ben ik druk bezig met een ander mooi coronaproof evenement: de MITO Estafette!

De gedachte dat we helemaal niks samen zouden kunnen doen voor Stichting Energy4All zat me niet lekker. Toen kwam het idee op voor een estafette tocht langs lotgenootjes en families van mito-engeltjes, die wel coronaproof kan. Niet allemaal tegelijk samen in actie maar wel iets wat ons weer even verbind nu in deze gekke tijd. Elkaar een hart onder de riem steken, nog wat meer bekendheid voor energiestofwisselingsziekten zien te krijgen en ook nog wat geld inzamelen voor het medicijnonderzoek dat hopelijk snel weer hervat kan worden.

Het idee bleef maar in mijn hoofd zitten. Ik belde mede ambassadeur Remco van Gaal die al eerder acties heeft opgezet om even te polsen wat hij ervan vond. Hij was meteen enthousiast en vertelde dat hij zelf ook met het idee rondliep om een hardloop uitdaging in 24 uur te doen langs huizen van patiëntjes. We hebben onze ideeën en krachten gebundeld en zo ontstond de MITO Estafette.

Zoveel lotgenoten die we hebben benaderd om MITO HART Punt te worden waren meteen zo enthousiast, dat gaf me echt een boost positieve energie. Het is dan ook wat groter geworden dan ik vooraf had gedacht. In totaal zijn er 40 MITO HART Punten waar de route langs gaat. Iedereen brengt het ‘stokje’ op zijn eigen manier verder; op de fiets, hardlopend, wandelend, met de rolstoel en zelfs een colonne vrachtwagens! Zelf ga ik op 13 september vanuit mijn huis in Leeuwarden op mijn scootmobiel het ‘stokje’ verder brengen naar Stiens waar mijn zwager Jos en Gert-Jan (vader van lotgenootje Jenske) hem overnemen en verder fietsen naar Ferwerd en vervolgens naar de Afsluitdijk. Maar eerst moet ik hem daar zien te krijgen, en dat moet lukken met veel steun om me heen. Mijn vader Geert gaat hardlopend mee en mijn neefje Kian (6) fietst mee. Dat is zo speciaal voor mij en heb er ontzettend veel zin in!

Zaterdag 5 september zou anders de finish van Forza4Energy4All op de Stelvio zijn maar nu starten we samen hier in Nederland aan de MITO Estafette! Dan is het  echt zover: de Grote Estafette Tocht waarbij het Groene Hart 'stokje' het hele land doorgaat. Dat vind ik een beetje spannend maar vooral heel leuk. Wat mooi dat iedereen zich zo inzet en dat er al ongelofelijk veel hartverwarmende donaties binnen zijn gekomen. Ik heb er alle vertrouwen in dat de laatste fietser samen met de hardlopers van de 24 uur Hardloop Challenge op 19 september om 19:00 uur met het 'stokje' over de finish in Nijmegen aankomen. En als ik me goed genoeg voel ben ik erbij!

Iedereen de meedoet en alle supporters lang de route wens ik enorm veel succes en plezier! Samen staan we sterk op weg naar dat medicijn.

Paulien

Steun Paulien en daarmee het belangrijke medicijnonderzoek

Blog Paulien - Energy4All nieuwsbrief september 2020

Nieuwsbrief aug2020 marianne van den boschBlog Marianne - augustus 2020

Marianne van den Bosch is lid van de Raad van Toezicht en was zelf deelnemer tijdens Forza4Energy4All 2019.

Waarom ik energie geef aan en krijg van Energy4All

In het najaar van 2018 begon ik aan de organisatie van de festiviteiten rondom het veertigjarig bestaan van het Centrum voor Postacademisch Juridisch Onderwijs van de Radboud Universiteit in Nijmegen, waar ik met veel plezier werk. 2019 moest een lustrumjaar vol inhoud worden, met als thema ‘Energie’. Op zoek naar een goed doel dat we aan onze verjaardag konden koppelen, riep een collega: “Ken je Stichting Energy4All’?” Lang verhaal kort: ik maakte kennis met Energy4All en omarmde de organisatie, niet alleen voor ons lustrumfeest maar ook voor lang daarna.

Mijn naam is Marianne van den Bosch, ik ben 50 jaar oud en ik woon in ‘s –Hertogenbosch. Ik ben getrouwd en moeder van twee zoons van 15 en 13. Na de kennismaking schreven een team van collega’s en ik ons in voor ForzaEnergy4All 2019. Het was een ervaring om nooit meer te vergeten. Inmiddels ben ik lid van de Raad van Toezicht en kijk ik dus achter de schermen mee met het wel en wee van de club. Ik had het voorrecht professor Jan Smeitink persoonlijk te ontmoeten en de stand van zaken in zijn onderzoek naar het medicijn tegen energiestofwisselingsziekten te horen en zijn bezieling te zien.

In de korte tijd dat ik Energy4All ken heb ik véél geleerd.

Ik heb geleerd over de aard en de ernst van de energiestofwisselingsziekten. Over de onbekendheid van de ziekte, en dat daarin verandering moet komen. Over de absolute noodzaak om tot een goede behandeling en zelfs preventie te komen. Over de enorme wilskracht en vastberadenheid die zo’n lange termijn geneeskundig onderzoek vergt.

Ik heb geleerd van de levenslust van de patiënten die ik tijdens Forza heb ontmoet. Van de enorme energie die hun familieleden en andere verzorgers elk moment van de dag geven aan hun liefdevolle verzorging. Ik heb geleerd dat één man, inmiddels omringd door een professioneel team, een berg verplaatst door zijn levenswerk te maken van het vinden van de behandeling. Hoe vasthoudendheid, een lange adem, geloof en vertrouwen van zowel professor Smeitink als Energy4All, leiden tot waar we nu staan: het onderzoek is in een vergevorderd stadium en biedt echt perspectief. Hoe een club vrijwilligers, onder de bezielende leiding van directeur Paul in den Bosch, veel goede dingen tot stand kan brengen. Ik prijs mijzelf gelukkig hieraan een kleine steen te mogen bijdragen.

Doe jij mee? Met een kleine of een grote bijdrage? Elke euro is pure winst; iedere persoon die door jouw inzet bekend raakt met de ziekte is pure winst. Zet je in voor Energy4All. Samen staan we sterk.

Marianne van den Bosch

Steun Stichting Energy4All met en donatie

Blog Marianne - Energy4All nieuwsbrief augustus 2020

 

­