Veel gestelde vragen over Stichting Energy4All
Wat is Stichting Energy4All?
Stichting Energy4All is een stichting die geld inzamelt voor het medicijnonderzoek naar energiestofwisselingsziekten en helpt bij het onder de aandacht brengen van de impact van energiestofwisselingsziekten.
Wat is het doel van Stichting Energy4All?
Het doel is om een behandeling te vinden voor mitochondriële ziekten door het financieren van het medicijnonderzoek dat plaatsvindt in Nijmegen. Daarnaast aan een grotere bekendheid van energiestofwisselingsziekten en de invloed daarvan.
Hoe kan ik bijdragen aan Stichting Energy4All?
Je kunt doneren, meedoen aan evenementen zoals Tour4Mito, sponsoren als bedrijf, vrijwilliger worden of je eigen fondsenwervingsactie starten.
Waar worden mijn donaties voor gebruikt?
Donaties gaan vooral naar het medicijnonderzoek van professor dr. Jan Smeitink en in beperkte mate naar activiteiten die de bewustwording vergroten.
Hoe is Stichting Energy4All ontstaan?
Stichting Energy4All is opgericht op 3 april 2006 door Eric Oomen. Omdat de farmaceutische industrie het onderzoek niet ondersteunde en energiestofwisselingsziekten nog zo onbekend waren besloot hij de Stichting op te richten. Dit om professor dr. Jan Smeitink te ondersteunen in zijn missie om het medicijn te ontwikkelen.
Welke evenementen organiseert Stichting Energy4All?
Stichting Energy4All organiseert sportieve en fondsenwervende evenementen zoals Tour4Mito, de MITO Estafette en andere lokale acties. Zie onze website https://energy4all.nl/concept/kom-in-actie/
Hoe kan mijn bedrijf Stichting Energy4All steunen?
Bedrijven kunnen sponsor worden, een inzamelingsactie organiseren, een bijdrage leveren in natura, zoals materialen en diensten of de Stichting koppelen aan een jubileum of opening.
Wat is de rol van vrijwilligers binnen Stichting Energy4All?
Vrijwilligers zijn essentieel voor het succes van evenementen en het promoten van de Stichting. Ze helpen bij de organisatie, fondsenwerving en bewustwording.
Hoe houdt Stichting Energy4All contact met haar donateurs en vrijwilligers?
Via nieuwsbrieven, sociale media en de website houdt Stichting Energy4All haar supporters op de hoogte van activiteiten, resultaten en nieuwe initiatieven.
Hoe kan ik zelf een fondsenwervingsactie opzetten voor Stichting Energy4All?
Via de website kun je een persoonlijke actiepagina aanmaken, waarmee je eenvoudig fondsen kunt werven voor onderzoek en ondersteuning van de Stichting https://energy4all.nl/concept/kom-in-actie/meld-je-actie-aan/
Veelgestelde vragen over energiestofwisselingsziekten
Wat is een energiestofwisselingsziekte?
Dit is een genetische aandoening waarbij mitochondriën, de energiecentrales in ons lichaam, voedingsstoffen onvoldoende om kunnen zetten in energie.Dat kan leiden tot ernstige lichamelijke beperkingen.
Wat zijn de symptomen van energiestofwisselingsziekten?
Symptomen variëren van relatief mild tot zeer ernstig. Vaak zien we spierzwakte, ernstige vermoeidheid, in ernstige gevallen, schade aan organen zoals het hart en de hersenen. Het kan leiden tot meervoudige handicaps, zowel geestelijk als lichamelijk.
Hoe vaak komen energiestofwisselingsziekten voor?
Het wordt geschat dat ongeveer 1 op de 5.000 kinderen geboren wordt met een mitochondriële ziekte.
Is er een behandeling voor energiestofwisselingsziekten?
Momenteel is er geen medicijn. De behandeling richt zich op het verlichten van symptomen en het verbeteren van de levenskwaliteit.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose wordt vaak gesteld door middel van bloedonderzoek, spierbiopten, genetisch onderzoek en andere specialistische tests.
Welke organen worden meestal getroffen door een energiestofwisselingsziekte?
De diagnose wordt vaak gesteld door middel van bloedonderzoek, spierbiopten, genetisch onderzoek en andere specialistische tests.
Zijn energiestofwisselingsziekten erfelijk?
Ja, energiestofwisselingsziekten worden meestal overgeërfd van de ouders via genetische afwijkingen in het mitochondriële DNA of het DNA in de celkern.
Is er hoop op een genezing voor energiestofwisselingsziekten?
Onderzoek is in volle gang, ook in het buitenland. Met steun van organisaties zoals o.a. Stichting Energy4All worden nieuwe behandelingen en mogelijke geneesmiddelen onderzocht. Het potntiële medicijn zal niet leiden tot volledige genezing maar verbetert de werking van de mitochondriën in belangrijke mate.
Welke onderzoeken worden gesteund door Stichting Energy4All?
Stichting Energy4All steunt het onderzoek dat uitgevoerd wordt door Khondrion en het Radboudumc, gericht op het ontwikkelen van een nieuwe behandeling voor patiënten met energiestofwisselingsziekten. Khondrion is opgericht door professor dr. Jan Smeitink voor het ontwikkelen van het potentiële medicijn Sonlicromanol.
Hoe kan ik als patiënt of als familie hulp krijgen?
Stichting Energy4All biedt steun aan patiënten en hun families via informatievoorziening, lotgenotencontact en door het financieren van het medicijnonderzoek. Energy4All is geen patiëntenorganisatie. Hiervoor verwijzen wij naar het VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten). Deze vereniging zet zich in voor het geven van voorlichting, patiëntencontact, uitwisselen van informatie en het behartigen van belangen van patiënten.