Als je de diagnose energiestofwisselingsziekte te horen krijgt weet vrijwel niemand wat voor ziekte dat is. Er zijn zoveel verschillende energiestofwisselingsziekten / mitochondriële ziekten die ook weer allemaal een eigen naam of gen-mutatie naam hebben. Die zijn afzonderlijk vaak zeldzaam maar allemaal horen ze bij de groep energiestofwisselingsziekten. Het is fijn om te weten dat je niet alleen staat.
Patiënten of ouders van kinderen met de ziekte of een vermoeden daarvan kunnen zich bij ons aanmelden.
Wij houden je dan op de hoogte van de ontwikkelingen van het onderzoek, je ontvangt jaarlijks het Energy4All magazine en elke maand de digitale nieuwsbrief.
Energy4All Magazine
We brengen jaarlijks het Energy4All Magazine uit, hier staat informatie in over de ziekte, verhalen van patiënten, updates over het medicijnonderzoek dat Stichting Energy4All structureel ondersteunt en vele acties om geld in te zamelen. Meld je als patiënt bij ons aan en je ontvangt het Energy4All Magazine elk jaar kosteloos. Het magazine is gemaakt door vrijwilligers en gesponsord door de drukker. Lees hier mee over het Energy4All Magazine.
MIJN DAG
Wij nodigen jullie uit voor informatiedagen en ontmoetingsdagen met lotgenoten.
Maar ook om mee te doen met de Mito-Estafette, een verbindingstocht door heel Nederland tussen gezinnen die te maken hebben of hebben gehad met een energiestofwisselingsziekte.
Meld je nu aan bij Stichting Energy4All.
Dat kan door een email te sturen naar info@energy4all.nl met daarin de volgende gegevens:
- Naam van de persoon met een energiestofwisselingsziekte
- Geboortedatum
- Wat voor soort energiestofwisselingsziekte (indien bekend)
- Is de persoon rolstoel gebonden, alleen rolstoel voor lange stukken of geen rolstoel?
- Naam vader en/of moeder
- Straatnaam en huisnummer
- Postcode
- Woonplaats
- Telefoonnummer
- Emailadres
- Eventueel een 2e contactpersoon en adres bij gescheiden families
- Uit hoeveel personen bestaat het gezin (graag broertjes en zusjes met daarbij hun geboortejaar)
Heeft u nog vragen stuur dan een mail naar info@energy4all.nl