Veel gestelde vragen

Forza4Energy4All

Veel gestelde vragen over Stichting Energy4All

Wat is Stichting Energy4All?

Stichting Energy4All is een stichting die geld inzamelt voor het medicijnonderzoek naar energiestofwisselingsziekten en helpt bij het onder de aandacht brengen van de impact van energiestofwisselingsziekten.

Het doel is om een behandeling te vinden voor mitochondriële ziekten door het financieren van het medicijnonderzoek dat plaatsvindt in Nijmegen. Daarnaast aan een grotere bekendheid van energiestofwisselingsziekten en de invloed daarvan.

 

Je kunt doneren, meedoen aan evenementen zoals Tour4Mito, sponsoren als bedrijf, vrijwilliger worden of je eigen fondsenwervingsactie starten.

Donaties gaan vooral naar het medicijnonderzoek van professor dr. Jan Smeitink en in beperkte mate naar activiteiten die de bewustwording vergroten.

Stichting Energy4All is opgericht op 3 april 2006 door Eric Oomen. Omdat de farmaceutische industrie het onderzoek niet ondersteunde en energiestofwisselingsziekten nog zo onbekend waren besloot hij de Stichting op te richten. Dit om professor dr. Jan Smeitink te ondersteunen in zijn missie om het medicijn te ontwikkelen.

Stichting Energy4All organiseert sportieve en fondsenwervende evenementen zoals Tour4Mito, de MITO Estafette en andere lokale acties. Zie onze website https://energy4all.nl/concept/kom-in-actie/

Bedrijven kunnen sponsor worden, een inzamelingsactie organiseren,  een bijdrage leveren in natura, zoals materialen en diensten of de Stichting koppelen aan een jubileum of opening.

Vrijwilligers zijn essentieel voor het succes van evenementen en het promoten van de Stichting. Ze helpen bij de organisatie, fondsenwerving en bewustwording.

Via nieuwsbrieven, sociale media en de website houdt Stichting Energy4All haar supporters op de hoogte van activiteiten, resultaten en nieuwe initiatieven.

Via de website kun je een persoonlijke actiepagina aanmaken, waarmee je eenvoudig fondsen kunt werven voor onderzoek en ondersteuning van de Stichting https://energy4all.nl/concept/kom-in-actie/meld-je-actie-aan/

Veelgestelde vragen over energiestofwisselingsziekten

Wat is een energiestofwisselingsziekte?

Dit is een genetische aandoening waarbij mitochondriën, de energiecentrales in ons lichaam,  voedingsstoffen onvoldoende om kunnen zetten in energie.Dat kan leiden tot ernstige lichamelijke beperkingen.

Symptomen variëren van relatief mild tot zeer ernstig. Vaak zien we spierzwakte, ernstige vermoeidheid,  in ernstige gevallen, schade aan organen zoals het hart en de hersenen. Het kan leiden tot meervoudige handicaps, zowel geestelijk als lichamelijk.

Het wordt geschat dat ongeveer 1 op de 5.000 kinderen geboren wordt met een mitochondriële ziekte.

Momenteel is er geen medicijn. De behandeling richt zich op het verlichten van symptomen en het verbeteren van de levenskwaliteit.

De diagnose wordt vaak gesteld door middel van bloedonderzoek, spierbiopten, genetisch onderzoek en andere specialistische tests.

De diagnose wordt vaak gesteld door middel van bloedonderzoek, spierbiopten, genetisch onderzoek en andere specialistische tests.

Ja, energiestofwisselingsziekten worden meestal overgeërfd van de ouders via genetische afwijkingen in het mitochondriële DNA of het  DNA in de celkern.

Onderzoek is in volle gang, ook in het buitenland. Met steun van organisaties zoals o.a. Stichting Energy4All worden nieuwe behandelingen en mogelijke geneesmiddelen onderzocht. Het potntiële medicijn zal niet leiden tot volledige genezing maar verbetert de werking van de mitochondriën in belangrijke mate.

Stichting Energy4All steunt het onderzoek dat uitgevoerd wordt door Khondrion en het Radboudumc, gericht op het ontwikkelen van een nieuwe behandeling voor patiënten met energiestofwisselingsziekten. Khondrion is opgericht door professor dr. Jan Smeitink voor het ontwikkelen van het potentiële medicijn Sonlicromanol.

Stichting Energy4All biedt steun aan patiënten en hun families via informatievoorziening, lotgenotencontact en door het financieren van het medicijnonderzoek.  Energy4All is geen patiëntenorganisatie. Hiervoor verwijzen wij naar het VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten). Deze vereniging zet zich in voor het geven van voorlichting, patiëntencontact, uitwisselen van informatie en het behartigen van belangen van patiënten.

Aanmelden nieuwsbrief