­

Khondrion EFRO Subsidie

De eerste voorlopige resultaten van de Fase 2 testen met KH176 bij volwassenen zijn bekend gemaakt door Khondrion. De definitieve resultaten zullen in in het eerste kwartaal van 2018 bekend zijn.

De KHENERGY studie is een Fase 2 studie. Het doel van deze studie was om
a) te beoordelen of KH176 goed werd verdragen (tolerability) door de deelnemende patienten 
b) de veiligheid (safety) van KH176 in patienten vast te stellen en
c) te beoordelen hoe KH176 in het lichaam bij patienten wordt verwerkt (pharmacokinetics).

De definitieve resultaten volgen in het eerste kwartaal van 2018.
Op basis van de voorlopige resultaten is al wel besloten het KH176 ontwikkeltraject voort te zetten.

Stichting Energy4All is erg blij met dit mooie nieuws. We steunen het onderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team structureel sinds 2006 en hebben in 2017 tot nu toe € 333.733,- bijgedragen aan o.a. grondstoffen voor het maken van het medicijn KH176. De resultaten stemmen ons hoopvol en we zetten ons volop in om ook de komende fase van het medicijnonderzoek te ondersteunen.

Lees hier het volledige persbericht van Khondrion over de voorlopige resultaten (in het Engels).

LightUpForMITO Erasmusbrug

In de Global Mitochondrial Disease Awareness Week kleuren over hele wereld bijzondere gebouwen, bruggen en bezienswaardigheden GROEN. Dit om aandacht te vragen voor mitochondriële ziekten / energiestofwisselingsziekten.

En niet de minsten! Een greep uit de #lightupformito acties:
- Emprie State Building in New York
- Sagrada Familia in Barcelona
- Collosseum in Rome
- Niagara Falls in Canada
- Sky tower in Nieuw Zeeland
- Adalaide Oval in Australië

Nederland sluit ook aan met verschillende acties o.a.
- Erasmusbrug in Rotterdam
- Huize Heyendael (bij het Radboudumc) in Nijmegen
- binnenstad van Bergen op Zoom

Volg Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week voor meer mooie groene initiatieven!

LightUpForMITO EmpireStateBuilding LightUpForMITO Colloseum LightUpForMITO SagradaFamilia LightUpForMITO NiagaraFalls

BERGEN OP ZOOM GROEN VOOR MITO

Wat mooi dat het centrum van Bergen op Zoom groen is gekleurd om aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten. De actie ontstond omdat onze ambassadeur Priscilla Bartels een bericht deelde over de groen verlichte gebouwen over de hele wereld. Een vriend van de familie is meteen aan de slag gegaan om Bergen op Zoom ook groen te verlichten. Geweldig!

Aandacht bij ZuidWest TV (vanaf 4:18 minuten) http://www.zuidwesttv.nl/video/4814/zuidwest-update-21-september

In de vroege editie van Hart Van Nederland besteedt SBS6 op vrijdagavond 22 september om 18:00 uur een deel van de uitzending aan de wereldwijde actie #lightupformito, waarmee aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten.

DrukkerijVerhaag Energy4AllMagazine8 small

Na een half jaar hard werken door onze redactie, tekstschrijvers, fotografen, tekstcheckers en vormgever, is het 8e Energy4All Magazine klaar om gedrukt te worden door Verhaag Drukkerij.

Hoofdredacteur Paulien bezocht de drukkerij in Oldenzaal om het mooie drukproces van dichtbij te zien en om ze te bedanken voor hun geweldige sponsoring. Voor het vierde jaar op een rij wordt ook deze editie weer belangeloos gedrukt. Geweldig! 

Geert maakte een mooi filmpje van de druk van de 1e pagina's:

In maart zal het nieuwe Energy4All Magazine verschijnen met Milan die onze cover siert. Al onze ambassadeurs, donateurs, patienten (die bij ons bekend zijn), vrijwilligers, deelnemers aan onze evenementen én onze sponsoren, krijgen het magazine automatisch toegestuurd. Houd onze social media in de gaten om te zien wanneer precies!

Het magazine is uiteraard ook los verkrijgbaar. Nieuwsgierig geworden? Kijk hier alvast naar een greep uit het 44 pagina's tellende magazine!

Uitreiking 8e Energy4AllMagazine door Milan aan Smeitink

Vandaag was de lancering van de 8e editie van ons jaarlijkse Energy4All Magazine!
Milan siert de cover van deze editie en overhandigde vol trots het eerste exemplaar aan professor Jan Smeitink. Een feestelijk moment in het Radboudumc en de start van de verspreiding van de 10.000 Energy4All Magazines. We gaan ervoor om weer heel veel mensen bekend te maken met energiestofwisselingsziekten / mitochondriele ziekten, wat wij doen als Stichting Energy4All en hoe het gaat met het medicijnonderzoek.

Lees meer over het 8e Energy4All Magazine en bestel het op http://energy4all.nl/energy4all-magazine/energy4all-magazine

 Uitreiking8eEnergy4AllMagazine 2 s Energy4All Magazine 8

 

Basisschool de Nobelhorst

 

 

 

 

 

 

 

Een kerstactie op Basisschool de Nobelhorst in Hulst heeft maar liefst € 985,- opgebracht voor Stichting Energy4All!

Op 7 februari mocht onze directeur Paul in den Bosch op bezoek komen om de cheque in ontvangst nemen en iets te vertellen over onze Stichting aan alle kinderen die hebben meegewerkt en geholpen. 

Het was een hele fijne dag, ontzettend bedankt allemaal!

Basisschool De Nobelhorst

­