­

Energy4All Zoe familiefotoZoe*

Voor Zoë komt het medicijn te laat.

Nog geen maand oud was Zoë toen ze overleed aan een energiestofwisselingsziekte. Haar ouders, Carlo en Debbie, en broer Finn (3), zijn er nog dagelijks mee bezig. Zeker nu er weer een kleine in aantocht is. Vreugdevol nieuws, maar bij tijden minstens zo spannend.

Wanneer we Carlo en Debbie spreken, is de geboortedag van Zoë, 10 december, net geweest. Een emotionele dag waarop alles weer even heel dichtbij kwam. Het grote geluk dat ze ervoeren toen Zoë in 2015 werd geboren, en dat vrijwel direct werd opgevolgd door een nachtmerrie. Want ze was slap en veel te rustig. Huilen deed ze amper, en ook de ademhaling ging met veel moeite.

Zoë werd daags na haar geboorte met spoed overgebracht naar het Universitair Medisch Centrum Groningen. “Wij hebben lang tussen hoop en vrees geleefd.” Na enkele weken kregen Carlo en Debbie de diagnose: een energiestofwisselingsziekte. En dan ook nog een zeldzame variant: ze was de eerste in de wereld bij wie de betreffende mutatie is vastgesteld. Er viel niets aan te doen. Op 5 januari 2016 overleed ze.

Met trots
Inmiddels is het gezin ruim een jaar verder in de tijd. “Ieder van hen verwerkt het grote verdriet op zijn eigen manier”, legt Debbie uit. “Ik heb veel en lang gepraat met familie, vriendinnen en andere mensen om mij heen. Daarnaast gaven de foto’s van Zoë me veel troost en kracht.” Carlo zocht redelijk snel na het overlijden afleiding in zijn werk en hobby’s. Alleen met naaste familie en vrienden spreekt hij soms over het verlies, maar een echte prater is hij niet. Hoewel Finn nog maar 1 jaar was toen Zoë overleed, is ook hij er veel mee bezig. Debbie: “Hij linkt de zon, maan en sterren aan Zoë, en spreekt haar naam dan met trots uit.”

“We houden de positieve dingen zoveel mogelijk vast”

In actie ter nagedachtenis aan Zoë
Carlo en Debbie zijn inmiddels ambassadeur van Energy4All. Carlo: “We zijn blij dat we op zo’n manier iets kunnen doen voor de kindjes met een energiestofwisselingsziekte die nog leven. En het is ook voor Zoë, ter nagedachtenis aan haar.”

Om hen heen ontstaan eveneens initiatieven voor Energy4All. Vrienden en familie hebben zich ingezet voor de stichting. En op de school waar Carlo werkt, vond in december een kerstmarkt plaats. Het was het idee van collega’s om de opbrengst daarvan naar Energy4All te laten gaan. ”Ik mocht alle leerkrachten en leerlingen vertellen over Energy4All, maar ook over Zoë,” vertelt Carlo. ”Veel leerlingen kenden ons verhaal nog niet. Toen ik foto’s en beelden liet zien van haar, en vertelde dat zij niet meer leeft was dit voor hen heel heftig en emotioneel.”

Energy4All Zoe 2Energy4All Zoe 3 Energy4All Zoe 1

Vreugde en spanning
Geen dag gaat voorbij zonder te denken aan Zoë, maar het gezin probeert het leven ook weer te hervatten. In april verwachten Debbie en Carlo een zoon of dochter. “Uit een vlokkentest is gebleken dat het kindje niet lijdt aan de zeldzame ziekte die Zoë had, maar de spanning blijft,” zegt Debbie. “Die gaat pas over als we ons kind in onze armen hebben. Tegelijk ervaren we vreugde en trots als we de echo’s zien.”

Ook Carlo ervaart deze periode als een achtbaan. “We denken nog dagelijks aan Zoë. Ondanks het grote verdriet zijn we dankbaar dat Zoë in ons leven is geweest. We houden de positieve dingen zoveel mogelijk vast en dragen haar voor altijd mee in ons hart.”

Bron: Energy4All Magazine, editie 8 (2017)
Geschreven door Martine van der Linden

LEES MEER Patientverhalen

Doneer voor het medicijnonderzoek!
­