­

Wietske

Wietske

“Het leven is te leuk om op de bank te liggen”

Wietske Meijer (26) heeft een mitochondriële afwijking. “Te vaak negeerde ik mijn klachten waardoor ik flauwviel en uitputtingsverschijnselen kreeg.”

“Zo nu en dan accepteer ik het om een paar keer ver over mijn eigen grenzen heen te gaan. De optocht in mijn dorp Sint Nyk, waar ik samen met vele anderen help een mooie optochtwagen neer te zetten, wil ik voor geen goud missen! De rest van het jaar wissel ik leuke uitjes af met veel rusten. De consequenties van te veel hooi op mijn vork nemen zijn heel heftig.

Ik was een jaar of acht toen ik in het zwembad bijna verdronk. De artsen zeiden dat ik te weinig spierkracht had. Ze adviseerden me om meer te gaan eten. Dit hielp echter niet: ik bleef klein en mager. Op mijn 12de kreeg ik een ernstige variant van de ziekte van Pfeiffer. Lange tijd was ik zwak; ondanks veel rusten kwam mijn lichaam niet terug op niveau. De kinderarts gooide het op het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Ik voelde me verdrietig en onbegrepen. Veel mensen dachten dat het tussen mijn oren zat. Mijn broer werd in die tijd met dezelfde soort klachten, maar in lichtere mate, doorverwezen naar het UMCG. Hij bleek een mitochondriële afwijking te hebben. Niet veel later werd bij mij de diagnose mitochondriële myopathie gesteld. Na wat research over deze aandoening zakte de moed me letterlijk in mijn schoenen…

Ik heb moeten leren omgaan met mijn ziekte. Te vaak negeerde ik mijn klachten waardoor ik flauwviel, ’s nachts slecht sliep en uitputtingsverschijnselen kreeg. Een kop thee vastpakken voelt op dit soort momenten als gewichtheffen. Een stukje lopen kost mij veel moeite. Tijdens een revalidatie traject leerde ik mijn dagen beter in te delen en balans te vinden tussen inspannen en rust. Al blijf ik dit lastig vinden hoor en negeer ik nog geregeld de signalen van mijn lichaam. Het leven is veel te leuk om op de bank te liggen! Ik ben tenslotte ook maar gewoon een mens. Ik kan bovendien niet goed stil zitten. Niet echt handig met een mito. Het vervelendste aan mijn ziekte vind ik de verzuring in mijn spieren, de extreme vermoeidheid, de migraine en het flauwvallen. Soms duurt het tijden voor ik weer overeind kan komen. Ik ben erg vatbaar voor infecties. Die zijn een flinke aanslag op mijn lichaam.

Helaas heb ik de afgelopen jaren gemerkt dat mijn gezondheid langzaam achteruit gaat. Dit is lastig omdat ik graag van alles wil doen maar mijn lichaam hapert. Gelukkig krijg ik veel hulp van mijn familie. Daar ben ik dankbaar voor. Zonder hen red ik het niet. Ik vind het daarnaast fijn om met vriendinnen af te spreken. Gezellig kletsen of een filmpje kijken. Helaas moet ik deze afspraken regelmatig op het laatste moment afzeggen. Mijn lichaam laat het dan niet toe. Ik ben ambassadeur van Stichting Energy4All en schrijf met plezier artikelen voor het Energy4All Magazine. Mijn kleine nichtjes zijn erg belangrijk voor me. Het zijn twee boefjes en ze vergen soms veel energie. Maar ze geven mij ook veel energie. Ik vind het fantastisch om met ze te spelen en te stoeien. En als ik erg moe ben, krijg ik altijd een dikke knuffel van ze. Dat geeft me weer veel energie.”

Bron: Energy4All Magazine, editie 9 (2018)
Door Sonja Onclin

Foto door Dany brix

LEES MEER Patientverhalen

 

Doneer voor het medicijnonderzoek!
­