­

Rowena Energy4All

Rowena*

Voor Rowena komt het medicijn te laat.

Paardrijden, handballen, gezellig thuis zijn of iets met haar vriendinnen ondernemen; Rowena Mulder uit Den Helder leed aan de energiestofwisselingsziekte MELAS, maar stond daar zo min mogelijk bij stil. Ze richtte zich vooral op de dingen die ze leuk vond om te doen. “Ik denk dat ze een heel mooi leven heeft gehad.”

“Laat iemand anders maar naar Artis gaan.” Dat was de reactie van Rowena in 2015, na het lezen van de uitnodiging voor de Beestenboeldag voor ernstig zieke kinderen. Voor Rowena was dit niet nodig. “Ik kan nog met jullie naar Artis. Geef dit maar aan een kindje dat zieker is dan ik.”

Typisch Rowena, zeggen haar ouders Albert Mulder en Ingrid Ruijsestein. “Ze maakte zich eerder zorgen over een ander dan over zichzelf.” En dat terwijl Rowena zelf de energiestofwisselingsziekte MELAS had. Die diagnose was een jaar eerder gesteld na jaren van onderzoek. Onder andere een kinderarts en specialisten bij het VU Medisch Centrum en het AMC hebben zich helemaal suf gepiekerd over wat haar klachten kon veroorzaken.

"Rowena was echt heel geliefd"

Rowena 2 Energy4AllRowena was namelijk snel moe. “Ze wilde nooit lopen, en kon op de fiets maar nauwelijks het einde van de straat halen”, vertelt Ingrid. “Ze moest altijd spugen na inspanningen.” Ze had vaak buikpijn, en eetlust had ze maar nauwelijks. Ook qua groei bleef ze achter, en ze had een laag IQ. Het was een spierbiopt dat uiteindelijk leidde tot de diagnose MELAS. Albert: “De arts zei dat ze kon gaan lijden aan hartfalen en beroertes. We konden dat niet rijmen met hoe Rowena was.” Rowena zat namelijk vol levenslust. Met haar beste vriendinnen Chenoa en Pien deelde ze haar grote hobby paardrijden. Daarnaast zat ze op handbal. “Rowena kende iedereen, iedereen kende Rowena. Ze was echt heel geliefd.”

Juist omdat ze nog zoveel dingen ondernam, zag niemand eind februari 2016 de omslag aankomen. “Ze werd ziek en we wisten meteen: dit is niet goed. Ik heb uiteindelijk het AMC gebeld”, vertelt Ingrid. Vanaf toen ging het snel. Rowena werd opgenomen op de intensive care van het lokale ziekenhuis, maar het ging zo slecht met haar dat ze met urgentie werd vervoerd naar het AMC. Haar hartspier pompte niet meer krachtig genoeg en haar nieren functioneerden niet meer. Zelfstandig ademen lukte ook niet. Alle vitale organen vielen één voor één uit. Ze werd in slaap gehouden om haar lichaam rust te geven voor het herstel.

Op 15 maart, twee weken nadat Rowena was opgenomen in het ziekenhuis, ging het ineens opvallend goed met haar. Er kwamen CliniClowns langs waar ze volop om moest lachen. De fysiotherapeut was positief over wat hij zag: “Morgen loop je weer naast je bed”. Paardrijden, handballen, gezellig thuis zijn of iets met haar vriendinnen ondernemen; Rowena Mulder uit Den Helder leed aan de energiestofwisselingsziekte MELAS, maar stond daar zo min mogelijk bij stil. Ze richtte zich vooral op de dingen die ze leuk vond om te doen. “Ik denk dat ze een heel mooi leven heeft gehad.”
Maar het bleek een laatste opleving. Rowena overleed op 16 maart 2016 op elfjarige leeftijd nadat haar hartje was gestopt.

Het verdriet is groot bij Albert, Ingrid en zus Manon. Maar natuurlijk gaat er geen dag voorbij zonder Rowena in hun gedachten. Ingrid: “Ik denk dat Rowena een heel mooi leven heeft gehad. Met alles wat ze heeft kunnen doen, en met alles wat we haar hebben kunnen geven. Daar putten we nog een beetje troost uit.”

Bron: Energy4All Magazine, editie 9 (2018)
Geschreven door Martine van der Linden

LEES MEER Patientverhalen

­