­

Energy4All Milan 1

Milan

“Ik wil van de moeheid af.”

Femke en Jeroen werden in 2011 trotse ouders van hun tweeling Milan en Yuna (5). Gek genoeg ontwikkelde Milan zich anders als zijn zusje Yuna, zo had hij een wankel loopje waardoor hij veel viel en als hij ziek was duurde dat veel langer en was het heftiger. Dat leek aanvankelijk onschuldig, maar na een lange tijd van onzekerheid horen ze de diagnose: een energiestofwisselingsziekte. Milan laat zich hierdoor echter niet uit het veld slaan, en geniet zo veel hij kan. Hij is een echte bikkel.

Toen Milan en Yuna ruim één jaar oud waren en hun eerste stapjes maakten, kreeg Milan de griep. Hij verzwakte zo erg dat hij niet meer op zijn beentjes kon staan. “Dit bleef enige tijd aanhouden waardoor wij voor onderzoek in het ziekenhuis terecht kwamen”, vertelt Jeroen. “Daar vond de arts dat we ons vooral geen zorgen hoefden te maken, hij zou daar wel weer overheen groeien. Milan herstelde langzaam weer wat maar bleef wankel op zijn beentjes en zwak.”

In de periode die erop volgde ontwikkelde Yuna zich ‘normaal’ en kon heel goed lopen en rennen. Daardoor werden de verschillen tussen de twee steeds groter. Femke: “Milan viel geregeld zomaar voorover, plat op zijn gezichtje. Dat frustreerde hem steeds meer. ‘Ik wil ook alle dingen kunnen doen, net als mijn zus’, zei hij als hij Yuna niet meer kon volgen. Dan breekt je hart. Milan en Yuna zijn echt dol op elkaar.”

In de anderhalf jaar met diverse ziekenhuisbezoeken werden ze zelfs als overbezorgde ouders gezien die hun tweeling teveel met elkaar vergeleek. Ze bleven hun gevoel volgen en zochten via een andere weg een verklaring voor zijn klachten. De huisarts verwees Milan door naar de revalidatiearts, die de bezorgdheid eindelijk serieus nam. Daarna volgden onderzoeken bij de kinderneuroloog in het Radboudumc. Hij was al 3 ½ jaar toen de diagnose volgde. Milan bleek te lijden aan mitochondriële myopathie, een energiestofwisselingsziekte.

Energy4All Milan 3 Energy4All Milan 2 Energy4All Milan 4

“Na de diagnose volgde eerst veel verdriet en machteloosheid. Dat Milan zo’n ernstige ziekte zou hebben hadden we niet gedacht. Maar al snel ging de knop om, we wilden Milan zijn leven zo goed mogelijk aanpassen aan zijn ziekte. Milan is gestart op de peuterrevalidatie. Stapje voor stapje ging het beter en kon hij zelfs naar de kleuterschool samen met zijn zus. Wat was hij trots! Op school mag hij zijn stoere loopfiets gebruiken waarmee hij lekker achter zijn klasgenootjes aan kan crossen. Hij houdt de dag wel vol maar aan het eind van de dag is hij erg vermoeid. De ene dag gaat het beter dan de andere.

"Wanneer is het drankje nou klaar zodat ik meer energie heb?"

Milan is een heel innemend en ondernemend mannetje dat heel erg van gezelschap houdt. Hij beseft zich steeds meer dat hij ziek is, en vraagt dan ook regelmatig; ‘ik wil van de moeheid af, wanneer is het drankje nou klaar zodat ik meer energie heb?’ Die vraag kunnen we niet beantwoorden, maar we blijven hoop houden en ons inzetten voor Stichting Energy4All. Ondanks alles genieten we zo veel als het kan met elkaar als gezin. Leuke dingen doen samen, dan zien we Milan opleven, dat is extra genieten.”

Bron: Energy4All Magazine, editie 8 (2017)
Foto’s door Dennis Vloedmans Fotografie

LEES MEER Patientverhalen

Doneer voor het medicijnonderzoek!
­