“Nee, het gaat niet goed. We gaan er goed mee om.”
Vijf jaar geleden schreven we in ons Energy4All Magazine over Max (15) en Jip (10) uit Waalwijk die toen al dagelijks de nare gevolgen van energiestofwisselingsziekte ervoeren. Ze konden niet de kindertijd beleven die elk kind zou moeten hebben. Hoewel ze tegenwoordig zelfstandig naar school gaan en tijd spenderen met vrienden, blijft de ziekte hun levensvrijheid beperken. Eén ding overwint de ziekte echter niet: het gevoel gelukkig te zijn.
De magische leeftijd van tien jaar hebben Max en Jip bereikt. Helaas niet zonder achteruitgang, laat hun moeder Saskia Buys weten. Lag vijf jaar geleden alleen Max ’s nachts aan de thuisbeademingsmachine, inmiddels kan ook Jip niet meer zonder. “Door hun ziekte lukt het ze niet om zelf te ademen als ze in slaap zijn. De beademingsmachine neemt de hele ademhaling van ze over. Jip moet ook overdag aan de beademing anders houdt hij de dag niet goed vol.”
Daarnaast hebben beide jongens nu epilepsie. Verder zijn er nog de ‘vaste gegevens’ die vijf jaar geleden ook al speelden, zoals de extreme vermoeidheid. Ze moeten veel medicijnen nemen, regelmatig naar het ziekenhuis (zij het iets minder dan voorheen), zitten in een rolstoel, hebben veel hulpmiddelen in huis en bezoeken vaak artsen, therapeuten en instanties.
Gelukkig zijn er ook lichtpunten. De sondevoeding is verleden tijd dankzij de hulp van een diëtist en speciale bijvoeding. Het kauwen en slikken blijft lastig en hun gewicht moet goed in de gaten worden gehouden, maar het is een vooruitgang. Daarnaast kunnen beide jongens naar het regulier onderwijs. Zat Max eerder op een school voor kinderen met lichamelijke beperking, nu zit hij in een ‘gewone’ 3 havo klas. Hij kan er dankzij de rolstoel zelfstandig naartoe. Ook Jip heeft de overstap naar het regulier onderwijs gemaakt. Hij zit in groep zeven. Hij kan via KPN KlasseContact lessen volgen vanuit huis als hij te moe is om naar school te gaan. Is hij fit genoeg, dan kan ook hij in zijn rolstoel zelf naar school. Eenmaal op school is er speciaal iemand aanwezig voor de verzorging en het medisch toezicht.
Max heeft regelmatig een flinke bups vrienden over de vloer – dankzij de aangepaste woning is er voldoende ruimte daarvoor. Jip is ook een makker rijker, namelijk hond Bobbie. Saskia: “We zijn hem, samen met een trainingsinstituut, zelf aan het opleiden tot hulphond. De bedoeling is dat Bobbie Jip gaat helpen in het dagelijks leven met deuren open maken, kleren uittrekken, dingen pakken en aangeven. Ook gaat Bobbie leren om op de juiste momenten alarm te slaan, zodat Jip in de toekomst ook even alleen kan zijn.”
Toch, als mensen haar vragen of alles goed gaat, kan Saskia daar geen volmondige ‘ja’ op antwoorden. “Het gaat namelijk nooit echt goed. Leven met deze ziekte is leven met flinke beperkingen, met veel onzekerheden. Door de ziekte van de kinderen hebben we wel een heel belangrijke les geleerd: genieten van en leven in het nu. Jip zei onlangs spontaan tegen mij: ‘Mama, ondanks mijn ziekte heb ik een heel mooi leven’. Wat wil je als moeder nog meer? Ik las een quote die helemaal past bij hoe ik het ervaar: ‘Nee, het gaat niet goed. We gaan er goed mee om’.”
Bron: Energy4All Magazine, editie 7 (2016)
Foto door Loes Buys
Geschreven door Martine van der Linden