­

Energy4All Liz

Liz

“De tijd met Liz is zo kostbaar”

Na een zwangerschap van 42 weken werd Sanne moeder van Liz. “De kinderarts onderzocht haar en wilde haar ter observatie opnemen”, vertelt Sanne. Na verschillende onderzoeken werd verteld dat de vergrote vochtholtes die ze in haar hoofdje had epilepsie konden veroorzaken, ook waren haar melkzuurwaardes te hoog. Dit kon duiden op een stofwisselingsziekte. “Na verschillende vervelende en pijnlijke onderzoeken werd na twee maanden duidelijk dat Liz een Pyruvaat Dehydrogenase Complex (PDHC) deficiëntie heeft, een energiestofwisselingsziekte. Liz zou meervoudig gehandicapt zijn, niet oud worden en nooit kunnen lopen en praten. Ik kon alleen nog maar huilen.

Liz is nu acht jaar oud en opgegroeid tot een opgewekte dreumes, ze heeft het verstandelijk niveau van ruim een jaar. Ze is een heerlijke knuffelkont en deelt graag kusjes uit aan haar dierbaren. Het liefst luistert ze de hele dag naar kinderliedjes en ze is de helemaal gek op Nijntje, daar geniet ze zo ontzettend van, ze kan zelfs 'Jijntje' zeggen. Liz heeft een rolstoel en een loophulpmiddel waar ze aardig mee uit de voeten kan. Het is geweldig om te zien hoe ze haar best doet en hoe ze straalt wanneer ik zeg hoe trots ik op haar ben.

Liz en ik wonen met z'n tweetjes in een mooie aangepaste woning met een badkamer en slaapkamer voor haar beneden. We hebben geluk gehad dat deze aangepaste woning vrij kwam. De ziekte beperkt haar enorm, de hele dag heeft ze zorg en aandacht nodig. We zijn goed op elkaar ingespeeld, maar het is wel moeilijk als ze onrustig is of pijn heeft en dat ik dan niet altijd weet wat er met haar aan de hand is. Ze kan het zelf niet aangeven.

Natuurlijk had ik me het moederschap anders voorgesteld. Liz zal jong overlijden. Toen ik net trotse moeder was geworden zette die gedachte mijn wereld op zijn kop. Ik moest een balans zien te vinden. Dit heeft een tijd geduurd, maar ik wilde niet alleen maar verdrietig zijn, hoe moeilijk dat vaak ook is. Daarvoor is het leven van Liz te kort. Ik kon maar aan één ding denken: zolang ze er is, wil ik haar bij me hebben en van haar genieten! Er zijn nog altijd momenten dat ik denk aan dat ze jong zal overlijden. Dat is zwaar... Daar moet ik mezelf dan weer uit halen en aan leuke dingen proberen te denken. Dat is niet altijd makkelijk. In de eerste jaren van Liz kon ik best verdrietig worden als ik een kindje aan de hand van moeder zag lopen of 'mama' hoorde zeggen. Dat zal ik met Liz nooit meemaken dacht ik dan. Daar kan ik nu beter mee omgaan. Liz heeft me geleerd te genieten van iedere dag en ieder moment. Het heeft geen zin om bij de pakken neer te zitten. De tijd die ik samen met Liz heb is té kostbaar. Ze geeft mij heel veel liefde.”

Bron: Energy4All Magazine, editie 8 (2017)
Foto door Bart Harmsen

LEES MEER Patientverhalen

Doneer voor het medicijnonderzoek!
­