­

Energy4All JochemBartels 1Jochem Bartels
8 jaar later

Acht jaar geleden stond er een brief van Jochem Bartels (12) in het eerste Energy4All Magazine. De diagnose energiestofwisselingsziekte was toen net vastgesteld. Dat was moeilijk maar ook een opluchting. Moeder Priscilla: “Kijk wereld: ons kind faalt niet en wij ouders ook niet. Hij is ongeneeslijk ziek!” Hoewel Jochem erg achteruit is gegaan, geniet het gezin intens van de mooie tijd die ze samen doorbrengen.

Op de vraag hoe het vandaag de dag met Jochem gaat, is de eerste reactie van Priscilla “Goed, want Jochem leeft! Hij is vrolijk en heeft zich ontwikkeld tot een eigenwijze praatjesmaker. Daar zijn we ontzettend dankbaar voor. De zure kanttekening is dat hij vaak pijn heeft en zo snel moe is. Ook ziet hij de wereld anders door zijn hersenbeschadiging en autisme. Er blijft grote onzekerheid. Er is geen glazen bol die kan vertellen hoe oud Jochem kan worden en wat de ziekte met hem gaat doen in de toekomst.”

Binnenshuis kan Jochem lopen. Zwalkend, maar toch. Buiten de deur verplaatst hij zich in een elektrische rolstoel. Wanneer hij weinig energie heeft, vindt hij slikken lastig. Kauwen is vermoeiend. Overdag eet hij nog zelf maar ’s nachts krijgt hij sondevoeding om calorieën aan te vullen.

Jochem zat in een groep voor zeer moeilijk lerende kinderen. Maar school werd hoe langer hoe zwaarder voor hem. Sinds de zomer van 2016 heeft hij ontheffing van leerplicht. Priscilla geeft aan dat hij weliswaar geen onderwijsplicht meer heeft, maar wél het recht op onderwijs. ”Vandaar dat een juf hem nu thuis twee keer per week anderhalf uur ‘persoonlijke begeleiding’ geeft om hem geestelijk uit te dagen. Hij leert de dingen die voor hem zeer belangrijk zijn. Bijvoorbeeld de verschillende politieauto’s per land in Europa en waar dat land ligt.“

Vanwege de ziekte van Jochem was op vakantie gaan naar het buitenland er niet bij. Hij was te fragiel, lag iedere winter meerdere malen in het ziekenhuis. In 2014 was de situatie zelfs kritiek nadat een bacterie in zijn bloedbaan was beland na elf dagen koorts. Tot grote opluchting knokte Jochem zich er doorheen. Van lotgenote Paulien Vogelzang vernam de familie dat zij steeds opknapt wanneer zij in een droog en warm klimaat verblijft. De familie besloot een reis te boeken naar Florida. ”We beleefden een geweldige tijd samen. En Jochem knapte enorm op! ’Mijn benen doen niet pijn mama! Hé, kijk, ik kan het zelf!’, Jochem draaide zelfs de dop van een pak appelsap open.“

Energy4All JochemBartels 3 Energy4All JochemBartels 4

Terug in het koude Nederland was het weer uit met de pret. Zijn energieniveau daalde en hij voelde zich in mei en juni voor het eerst zo ellendig dat hij ging nadenken over de dood. De familie besloot in die emotioneel zware periode opnieuw op reis te gaan. Het werd Curaçao. ”Die reis veranderde ons leven”, vertelt Priscilla. ”Jochem had meteen weer volop praatjes en knapte weer op. Hij liep over het strand en vermaakte zich zelfs in het zeewater. Jochem voelde zich gelukkig en wij voelden ons er enorm thuis.“

Inmiddels heeft de familie Bartels een eigen huis op Curaçao. Ze gaan er regelmatig naartoe. ”Hadden we dit gedaan wanneer Jochem niet ongeneeslijk ziek was? Nee, waarschijnlijk niet. We leefden altijd in het later. Door zijn ziekte beseffen we dat dit misschien - ondanks alles - wel de gelukkigste tijd van ons leven is, nu we als gezin nog compleet zijn. En dat koesteren we!”

 Energy4All JochemBartels 2

Bron: Energy4All Magazine, editie 8 (2017)
Tekst door Martine van der Linden

LEES MEER Patientverhalen

 

Doneer voor het medicijnonderzoek!
­