­

Energy4All Jenske 1

Jenske

“Jenske zou waarschijnlijk haar eerste verjaardag niet halen.”

Lola kletst honderduit: ze is net jarig geweest. Tien is ze geworden en ze heeft een telefoon gekregen, een roze. Ze heeft vakantie omdat haar school gaat verhuizen- dat vindt ze leuk én niet leuk, allebei. "Lola heeft energie voor tien", zegt haar moeder Saskia. "Het zou wat eerlijker verdeeld moeten zijn." Daarmee doelt ze op haar jongste dochter, Jenske van zeven. "Jenske is één van de weinige kinderen die tijdens het avondeten vraagt of ze naar bed mag", aldus vader Gert-Jan.

Drie maanden oud was Jenske van de Ven uit Rosmalen toen haar ouders voor het eerst merkten dat er iets met haar aan de hand was. Op een avond, tijdens het verschonen, begon ze te schokken. "Dat was maar heel kort, maar we schrokken er wel van en zijn meteen naar de huisarts gegaan." Die zag niks meer en hield het op een koortsstuipje. Maar een week later gebeurde er precies hetzelfde. Dit keer duurde het langer en Gert-Jan kon filmen wat er gebeurde. "Ze is met een ambulance naar het ziekenhuis in Den Bosch gebracht. De neuroloog stelde een epileptische aanval vast."

In de weken die volgden kreeg Jenske steeds meer en steeds heftigere aanvallen. "Ze schokte niet alleen met haar lijfje, maar ze maakte ook rare oogbewegingen. Er waren dagen dat ze tientallen aanvallen had, die soms kort, maar soms wel een kwartier duurden." Het ziekenhuis in Den Bosch verwees Jenske door naar het Radboudumc in Nijmegen, waar ze 'helemaal binnenstebuiten werd gekeerd'. Uiteindelijk wees een spierbiopt in de richting van een mitochondriële energiestofwisselingsziekte. Gert-Jan: "Natuurlijk weet je niet direct wat dat betekent, maar toen de neuroloog vroeg of we nog een kinderwens hadden, wisten we dat het goed mis was. Niet veel later vroeg hij ons tot wanneer wij het leven waardig vonden. 'Zolang we contact met haar kunnen hebben', zei ik. Toen schudde hij zijn hoofd - dat gaat 'm niet worden."

Het zag er niet best uit. Jenske kreeg inmiddels sondevoeding, omdat de slikreflexen die een jonge baby heeft waren verdwenen en ze niet zelfstandig kon slikken. Ze lag als een ziek vogeltje in haar bedje, alleen maar te kijken. En de aanvallen bleven komen. Saskia: "Ze kwam er steeds weer uit, maar zulke heftige aanvallen, dat kan zo'n klein lichaampje niet aan. We kregen te horen dat ze waarschijnlijk haar eerste verjaardag niet zou halen." En toen gebeurde er iets bijzonders. In het Radboud ziekenhuis kwamen ze in contact met kinderneuroloog Jolanda Schieving, die Jenske een ketogeen dieet voorschreef, dat bestaat uit louter vetten. Zo'n dieet kan er voor zorgen dat de epilepsie gestopt wordt. Deze aanpak is helaas lang niet bij alle patiënten succesvol, maar bij Jenske wel.

Vanaf de eerste dag sloeg het aan; Jenske heeft geen enkele epileptische aanval meer gehad. Na 2 ½ jaar kreeg ze weer gevarieerde voeding, nog steeds via een sonde. De aanvallen bleven weg en stap voor stap werden de anti-epileptica afgebouwd. Ook dat ging goed. Niet alleen bleven de epileptische aanvallen weg: "Jenske ging zitten, ze begon dingen te pakken, haar ogen werden rustiger, ze ging fruit eten, en een boterham. Inmiddels kan ze lopen, rennen en fietsen. Ze zit ook vaak in haar rolstoel, want ze houdt het allemaal niet lang vol. Dat weet ze zelf ook dus daar houdt ze rekening mee", vertelt Gert-Jan. Sinds een paar jaar gaat ze zelfs naar de Mytylschool in Den Bosch. Ook daar heeft ze haar rust nodig: "Twee keer per dag slaapt ze een half uurtje in een hoekje van de klas dat speciaal voor haar is ingericht. Inmiddels zit ze in groep 3: ze leert letters en woorden, en op haar manier gaat dat heel goed."

Energy4All Jenske 3 Energy4All Jenske 4

Hoewel het op dit moment dus ver boven verwachting gaat met Jenske, heeft haar ziekte een flinke impact op het gezin. "Het is voor ons heel moeilijk om spontaan met z'n vieren iets te doen: even boodschappen doen, op bezoek bij vrienden, of samen naar de film", vertelt Saskia. "Daarom splitsen we vaak op. Dat kan ook, maar we zien bij anderen hoe het normaal kan gaan, en dat is wel eens jammer. Ook voor Lola kan het heel teleurstellend zijn als we iets leuks hebben gepland en het gaat weer niet door." Gelukkig brengt Jenske ook een heleboel vrolijkheid mee. "Ze is heel spontaan, knoopt met iedereen een praatje aan. Ze is wel een heel opvallende verschijning in haar knalroze rolstoel met haar kale koppie of met haar knalgele Minionmuts op." Gert-Jan heeft daar wel eens last van: "In Rosmalen kent iedereen Jenske, maar daarbuiten zijn we een attractie. We zijn laatst met het vliegtuig naar Mallorca geweest. Het was fantastisch, maar het hele terras keek naar ons als we langskwamen. En in het zwembad zat ze met een zwemvest aan op een opblaasbeest heel hard te zingen, iedereen kijkt altijd naar ons. En nu vindt iedereen haar nog schattig, maar is dat ook nog zo als ze veertien is en op de glijbaan wil?"

Het is vooral de onzekerheid over Jenske haar toekomst die soms zwaar drukt. Gert-Jan: "We hebben geen idee welke kant het uitgaat met haar ziekte, of de epilepsie terugkomt, hoe oud ze wordt." Toch vinden Gert-Jan en Saskia allebei dat hun leven door Jenske is verrijkt. "Je leert andere dingen waarderen", zegt Gert-Jan. "Carrière maken is voor mij echt niet belangrijk. En soms hoor ik bijvoorbeeld andere ouders praten over de dingen die hun kind niet kan. Wij zijn zo blij met alles wat Jenske wel kan. Dat ze me kan bellen om te vertellen wat ze heeft gedaan op school of om te vragen wanneer ik naar huis kom. En ze heeft laatst een IQ-test gedaan. Daaruit blijkt wat we al wisten: ze is geen hoogvlieger, maar kan zeker dingen leren. En weet je, die uitslag vinden we niet zo belangrijk. Het feit dat ze die test kan doen, daar zijn we blij mee."

 

  Energy4All Jenske 5 Energy4All Jenske Forza4Jenske

Forza4Jenske
De afgelopen vijf jaar hebben Saskia en Gert-Jan met hun team Forza4Jenske meegedaan aan Forza4Energy4All. Dit wandel-. fiets- en hardloopevenement in de Italiaanse Alpen is bedoeld om geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek naar energiestofwisselingsziekten. Samen met familie, vrienden en collega's wisten Saskia en Gert-Jan meer dan € 100.000,- bij elkaar te brengen. in 2018 doen ze weer mee, zelfs zus Lola gaat wandelend de berg beklimmen.

Steun team Forza4Jenske

Bron: Energy4All Magazine, editie 8 (2017)
Geschreven door Liliane Belt
Foto’s door Angela Haas Fotografie

LEES MEER Patientverhalen


­