­

Energy4All Teun

Teun

“Teun is erg ziek

  maar een echte doorzetter”

Toen Teun Zaalmink negen maanden oud was kreeg hij soms wegrakingen
en viel hij met zitten en kruipen plotseling om. “Soms was hij een paar minuten helemaal van de wereld. Heel eng”, vertelt zijn moeder Gerdien. Ze hebben nooit epilepsie kunnen aantonen maar er kwamen wel steeds meer klachten bij, zoals zijn extreme vermoeidheid, hoofdpijn, veel wakker ’s nachts, slecht kunnen eten, afvallen en een groeiachterstand. We kregen de diagnose mitochondriële myopathie toen Teun vier jaar oud was. Dat verklaarde veel. Blij dat we een diagnose hadden maar we hadden zo graag een diagnose gekregen waar ook een behandelplan voor is om hem te genezen. Helaas zit dat er (nog) niet in."

Teun is inmiddels een erg gezellige, enthousiaste jongen van negen jaar. “Hij schaakt graag met zijn broer Bram. Ook geniet hij van spelen op de cello, hoewel hij maar heel even kan spelen door de pijn in zijn armen en handen, maar hij geniet van de muziek en heeft een zuiver gehoor. Hij speelt graag met lego, treinen en boten (hier vermaakt hij zich uren mee in bad).

Gelukkig kan Teun nog wel in huis lopen maar buitenshuis gebruikt hij zijn elektrische rolstoel. Daar loopt zijn hulphond Joep maar al te graag naast. Joep is nu 3,5 jaar bij Teun en ze zijn dikke maatjes geworden. Bijna alles doen ze samen. Hij gaat mee naar school en na een lang afscheidsritueel mag ik Joep mee naar huis nemen. Joep wacht thuis tot Teun er weer is en dan begroeten ze elkaar alsof ze elkaar maanden niet hebben gezien. Hierna gaan ze vaak lekker chillen. Ook geeft Joep veel dingen aan Teun, helpt hem met uitkleden, gaat met hem naar bed en komt er weer uit als Teun slaapt. Joep gaat ook mee naar het ziekenhuis om hem te helpen maar ook om zijn tranen af te likken. Bijzonder mooi wat voor fantastische band ze samen hebben.”

Teun is vaak ziek en erg moe, maar een echte doorzetter. Daardoor gaat hij al snel over zijn grenzen, wat nou juist niet de bedoeling is. “Dit begrijpt de buitenwereld niet altijd goed. Ze denken dat hij heel veel kan, maar thuis is hij zo moe dat hij alleen maar kan liggen en veel pijn heeft. Dat blijft lastig. Hij geniet van alles wat hij kan maar merkt ook steeds meer dat hij minder kan dan de kinderen van zijn klas. Gelukkig krijgt hij veel steun van zijn hulphond Joep.

Bron: Energy4All Magazine, editie 8 (2017)

LEES MEER Patientverhalen

Blij dat je een diagnose hebt maar je had zo graag een diagnose gekregen waar ook een behandelingsplan voor is om hem te genezen. Helaas zit dat er (nog) niet in.

­