­

Energy4All Lola

Lola

“Afschuwelijk is het om haar zo te zien lijden”

Lola (14) had als baby al flinke problemen. Toen er hartafwijkingen werden geconstateerd, was er een open hartoperatie nodig; ze was nog maar vier maanden oud. Ook daarna bleef haar motorische ontwikkeling achter, had ze weinig (spier)kracht en energie en veel voedingsproblemen. Het heeft acht jaar geduurd tot er een echte diagnose kwam: een energiestofwisselingsziekte. In die 8 jaar waren er talloze problemen, die toen nog niet te verklaren waren vanuit de bekende hartafwijkingen. Lola was vaak ziekte, veel ziekenhuisopnames, talloze onderzoeken en periodes dat ze sondevoeding nodig had. Toen Lola erg verzwakte rond toen ze 7 jaar was is er een spierbiopt (een stukje spier wordt uit het been of arm gehaald om te onderzoeken) gedaan. “Alles viel op zijn plek na de diagnose. En eindelijk kwam er begrip en de nodige hulp en hulpmiddelen”, vertelt haar moeder Katy.

Inmiddels is Lola een vrolijke en sociale tiener. Hoewel ze lang niet alles kan doen wat ze zou willen, geniet ze altijd enorm van wat er wél kan, en accepteert ze dat ze haar energie goed moet verdelen. Ze maakt heel duidelijk haar keuzes daarin. Ze heeft een normale intelligentie en beseft heel goed wat ze mist. Graag zou ze regulier onderwijs volgen, maar ze kan maximaal vier dagen 3½ uur naar school en een aantal lessen online volgen. Haar ‘gewone’ sociale contacten zijn beperkt, ze heeft nauwelijks energie na school. En dansen deed ze zo graag, maar na haar tiende moest ze daarmee stoppen. Sinds kort zit ze op een meidenkoor en op tieneryoga. Het lukt niet altijd om mee te doen, maar ze gaat er wel voor!

“Haar beperkte energie bepaalt vooral wat er wel of niet kan. De momenten dat Lola echt ‘op’ is lijkt het alsof haar hele ‘systeem’ even kapot is. Uit ervaring weten we dat we dat heel serieus moeten nemen. Ze kan dan zelfs de sondevoeding nauwelijks aan. Haar echt te zien lijden. Afschuwelijk! Haar niet kunnen beschermen tegen pijn en ellende, dat went nooit."

Hoewel ze lang niet alles kan doen wat ze zou willen, geniet ze altijd enorm van wat er wél kan

Ron, Katy en Lola zijn een hecht gezin. Ze hebben huneigen restaurant Goesting in Utrecht. "De zorg voor Lola is inmiddels zodanig dat we niet meer samen in onze zaak aanwezig kunnen zijn; Ron is daar het meest aanwezig en ik werk zoveel mogelijk van huis uit en bewaak het 'heilige' ritme van Lola; school, intake, activiteiten, rust, enz.. Na een moeilijke periode met heel veel ziekenhuisopnames in 2013 t/m 2015 moesten we echt weer een nieuwe balans zoeken. Met meer beperkingen voor Lola maar gelukkig meer stabiliteit zijn we daar nu heel tevreden mee. Ook kochten we een bus zodat we Lola met haar elektische rolstoel zelf naar school kunnen brengen, zo zijn we niet afhankelijk van taxi-vervoer. Dit bespaart Lola veel energie en gedoe."

Lola accepteert dat ze haar energie goed moet verdelen en geniet van wat er nog wél kan. Ze is gek op muziek, en zo af en toe naar een concert gaan vindt ze helemaal geweldig “Lola is echt opgebloeid sinds haar therapiehond Bobbie in haar leven is, zij is echt een maatje voor haar! Samen blijven we als gezin de grens wel opzoeken: reizen, concerten, theater en uit eten. Ook al is het niet altijd de makkelijkste weg, we willen samen wel ‘leven’ en genieten.”

Bron: Energy4All Magazine, editie 8 (2017)

LEES MEER Patientverhalen

 

­